为你再穿红舞鞋,儿童谨防幼年多肌炎

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桑迪,一个5岁的安徽女孩,生来就是一个好舞蹈家。只要音乐响起,她就能轻松跳舞。她优美的舞蹈总是赢得观众的掌声。今年四月的一天,她突然失去了“舞蹈天赋”,甚至看起来很难蹲下。

父母带桑迪去了他们周围的所有医院。最后,基本上很清楚她得的是青少年多发性肌炎,所以她在当地医院接受了大剂量甲基强的松龙冲击治疗,然后接受了常规剂量强的松治疗。然而,桑迪的病情仍在恶化,进一步表现为无法抬头、无法翻身、口齿不清,甚至饮用水都会呛入鼻腔...看着从前的“小舞神”现在变成了虚弱的样子,母亲的手提着女儿最喜欢的红色舞鞋,眼泪不由自主地流了下来。

桑迪拜访上海儿童医疗中心风湿免疫科主任金燕良时,已经是今年8月下旬了。金艳良主任对桑迪的危急情况、相关检查结果和以往的治疗方案进行了全面分析。治疗风险评估后,他决定给予桑迪糖皮质激素联合大剂量静脉丙种球蛋白休克治疗,随后是免疫抑制剂环磷酰胺治疗计划。

随着时间的推移,这种量身定制的综合疗法开始对桑迪奏效:桑迪的口齿不清和吞咽困难逐渐改善。当她第一次出院时,她能够慢慢翻身,用自己的力量向前爬行。

目前,桑迪正在接受第二次住院治疗,主要采用糖皮质激素联合环磷酰胺进行巩固治疗。金艳良博士还指导他使用肌肉按摩等康复方法配合药物治疗,促进肢体肌肉运动功能更快恢复。根据判断,根据目前的恢复率,桑迪可以在半年内再次穿上她心爱的红色舞鞋,但她需要在门诊至少随访3-5年。

据了解,桑迪所患的青少年多发性肌炎是一种自身免疫性疾病,通常以疲劳、肌痛或关节痛为特征。例如,它伴有一种典型的皮疹,也称为青少年皮肌炎,可以发生在5-14岁的所有年龄段。这种疾病的发病大多是隐蔽的,表现为进行性疲劳、疲劳、皮疹和发烧,因此在早期不易发现。随着肌肉力量的减弱和恶化,上楼困难,不能蹲下,穿衣困难,甚至声音嘶哑,进食和吞咽困难,呼吸困难等。逐渐出现。至于青少年皮肌炎的皮疹,它可以发生在虚弱的同时或之后。典型皮疹为上眼睑紫红色皮疹、掌指关节、指间关节、肘关节和膝关节紫红色斑疹或丘疹,以及面颊红斑,在阳光照射后通常会加重。此外,青少年皮肌炎经常涉及肺部,导致间质性肺病。不同儿童的临床表现可能不同。

专家提醒说,青少年多发性肌炎的早期发现、及时诊断和标准治疗,以及肢体肌肉的康复,对改善预后尤为重要。

作者:上海广播电台记者卢卢纯主编:陈静亮责任编辑:陆宝

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